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罕见并不孤单
Rare not Alone罕见并不孤单是一个致力于为罕见病群体带来希望的非营利组织。我们通过提升公众认知和开展志愿服务，努力改善罕见病患者的生活状况。
全球约有3.5亿人患有罕见病。也就是说，全球罕见病患者总数可达到世界第三人口大国的人口，大约相当于美国的总人口数。
其中约70%是儿童。然而，只有约5%的罕见病有有效治疗方法，数百万患者得不到适当的治疗，甚至没有治愈的希望。此外，由于罕见病的症状常常与常见疾病相重叠，罕见病患者往往会经历误诊以及效果有限或无效的治疗。
误诊以及缺乏有效的治疗手段对罕见病人群带来了很多痛苦
1. 身体和发育方面的挑战
罕见病若未能明确诊断和正确治疗，会严重损害儿童身体的正常功能，例如运动、言语和认知发育，导致儿童无法进行日常活动、上学、运动和正常发育。
3. 家庭影响
如果孩子得不到明确的诊断和治疗，痛苦的不仅仅是孩子，还有父母。看到孩子遭受痛苦，对父母来说是一种精神上的折磨，让他们忧心忡忡。这些心理影响可能会对父母的工作和生活质量产生负面影响。
2. 精神方面的影响
诊断不明确会导致孩子和父母双方都感到沮丧，甚至绝望。如果症状无法解释，会严重损害孩子本已脆弱的情绪状态，不仅造成身体上的痛苦，还会导致精神和情绪上的困扰，包括焦虑、抑郁、自卑等等。
4. 经济负担
当罕见病患者无法获得正确的诊断和治疗时，他们往往不得不辗转多地，甚至前往不同国家寻求医疗帮助。因此，他们的经济支出不仅包括医疗费用，还包括交通和住宿等与就医相关的旅行成本。更为严峻的是，罕见病的治疗费用通常十分高昂，进一步加重了患者及其家庭的经济负担。
我们的使命
本组织的核心使命是：全面提升罕见病群体的生存质量，赋予他们希望与尊严。我们坚信，每一个生命都应被平等对待，每一个微小的群体都不应被忽视。
公众对罕见疾病的认识
罕见病患儿常常面临沟通障碍。一些罕见病会损害儿童的言语能力，导致语言障碍。由于公众意识的缺乏，这些障碍甚至可能导致校园欺凌。提高公众对罕见病类型和症状的认识，可以增进公众对罕见病患儿的理解和关爱。人们，尤其是他们的同学和老师，不应该嘲笑甚至欺负罕见病患儿，而应该给予他们温暖的支持和适当的关怀。
提高公众意识可以促进早期诊断。公众意识的提高可以使家长或老师更早地发现孩子的症状，从而让孩子更早地接受相应的治疗，最大程度地防止症状的加重，减轻甚至消除症状，从而有效保障儿童的健康。
公众意识可以建立支持网络。公众意识的提高使更多人愿意加入或支持患者社区、志愿者组织以及为患者家庭提供情感或实际帮助的心理健康服务机构。
在当地社区做志愿者
在许多医院的儿科，成千上万的儿童、家长和医生被不明疾病的症状所困扰。在地方福利机构，许多患有罕见疾病的儿童，甚至是孤儿，得不到应有的照顾和教育。
他们常常感到孤独。他们的痛苦不仅仅是身体上的疼痛，还有孤独。
❤️ 在当地医院，我们希望在高中生的能力范围内热情地照顾和支持患有罕见疾病的儿童——领导绘画和着色课程、制作工艺品以及辅导基础科目。