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社交媒体让罕见疾病变得显而易见
我们很高兴地分享我们小红书数据!


为了提高公众对相关疾病(抽动秽语综合征 Tourette Syndrome 及罕见病)的认知,我们在 小红书(Rednote) 上建立了 Rare not Alone 组织账号。通过这一主要在中国流行的社交平台,我们持续发布有关这些疾病的视频和图文内容,旨在让更多人了解这些疾病,并对患者群体给予更多的理解、支持与关怀。


小红书
我们的小红书 ID:1110105764
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看看我们在社交媒体上发布的视频
图雷特综合症
🤷看看Raymond Shi介绍妥瑞综合症的视频💬
自闭症谱系障碍
🧩本视频由 Raymond Shi 讲解自闭症谱系障碍,主要包括其症状和治疗方法💙
天使综合症
👼 Rare not Alone 组织的 Raymond Shi 解释了 什么是 Angelman 综合症⚡️
肌萎缩侧索硬化症
🧑🦽 杨筱轩讲解什么是肌萎缩侧索硬化症🧬
肌萎缩侧索硬化症
🧑🦽 这个视频解释了什么是脊髓性肌萎缩症💪
自闭症谱系障碍
🧩本期视频讲解自闭症谱系障碍,主要包括自闭症的症状以及对孩子的影响💙
看看我们在社交媒体上发表的罕见病宣传帖子
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