社交媒体让罕见疾病变得显而易见

为了提高公众对我们关注的疾病（图雷特氏综合征、相对罕见病和罕见病）的认识，我们在Rednote（主要在中国流行）和Instagram（在北美和欧洲流行）上建立了两个罕见病非孤儿组织账号，并在这些平台上发布我们关注的疾病的视频和帖子，希望让更多人了解这些疾病，给予这些疾病患者更多的理解、支持和关爱。