top of page

社交媒体让罕见疾病变得显而易见

我们很高兴地分享我们小红书数据!

IMG_2146.jpg
IMG_0538.jpg

为了提高公众对相关疾病(抽动秽语综合征 Tourette Syndrome 及罕见病)的认知,我们在 小红书(Rednote) 上建立了 Rare not Alone 组织账号。通过这一主要在中国流行的社交平台,我们持续发布有关这些疾病的视频和图文内容,旨在让更多人了解这些疾病,并对患者群体给予更多的理解、支持与关怀。

图像.png
图像.png

​小红书

我们的小红书 ID:1110105764
或扫描此二维码在 Rednote 上找到我们

看看我们在社交媒体上发布的视频

图雷特综合症

🤷看看Raymond Shi介绍妥瑞综合症的视频💬

自闭症谱系障碍

🧩本视频由 Raymond Shi 讲解自闭症谱系障碍,主要包括其症状和治疗方法💙

天使综合症

👼 Rare not Alone 组织的 Raymond Shi 解释了什么是 Angelman 综合症⚡️

肌萎缩侧索硬化症

🧑‍🦽 杨筱轩讲解什么是肌萎缩侧索硬化症🧬

肌萎缩侧索硬化症

🧑‍🦽 这个视频解释了什么是脊髓性肌萎缩症💪

自闭症谱系障碍

🧩本期视频讲解自闭症谱系障碍,主要包括自闭症的症状以及对孩子的影响💙

看看我们在社交媒体上发表的罕见病宣传帖子

bottom of page