❝我小时候患过一种叫做妥瑞综合症的疾病，这启发我创立了“罕见而非孤单”组织。我的抗病历程充满坎坷，遭遇了忽视和误诊，但这段经历让我认识了其他患有妥瑞综合症和其他罕见疾病的儿童，这更让我意识到妥瑞综合症的普遍性和对儿童的影响。此外，这段经历更让我意识到妥瑞综合症可能不是唯一一种容易被忽视和误诊的疾病。还有其他疾病，比如注意力缺陷多动障碍和自闭症，也很容易被忽视。事实上，还有很多罕见疾病，它们的诊断和治疗更加困难。我上面提到的所有疾病都不像癌症或中风那样常见。对我来说，创立罕见并不孤单组织就是为了让更多的人关注，理解，支持患有这些相对罕见疾病的儿童。

我不希望罕见导致孤独——我们而是一个互相帮助的社群。这就是我想要“罕见并不孤单”的原因。❞