我们的灵感
从图雷特综合症到 Rare not Alone 组织
创始人想说：
❝我童年时患过一种叫做图雷特综合症的疾病，这启发我创立了“罕见而非孤单”组织。我的抗病历程充满坎坷，经常被忽视和误诊，但这段经历让我认识了其他患有图雷特综合症和其他罕见疾病的儿童，让我意识到图雷特综合症的普遍性和对儿童的影响。此外，我意识到图雷特综合症可能不是唯一一种容易被忽视和误诊的疾病。还有其他疾病，比如注意力缺陷多动障碍和自闭症，也很容易被忽视。事实上，还有很多罕见疾病，它们的诊断和治疗更加困难。我上面提到的所有疾病都不像癌症或中风那样常见，所以我想称它们为相对罕见的疾病。对我来说，创立“罕见而非孤单”组织就是为了让更多的人关注和支持患有这些相对罕见疾病的儿童。
我不希望稀缺导致孤独——我们是一个互相帮助的社群。这就是我想要“稀缺不孤独”的原因。❞
雷蒙德·施（Raymond Shi），Rare not Alone Organization 总裁兼创始人
励志之旅
患有图雷特综合征 (TS) 的儿童会出现抽动，包括运动抽动和发声抽动。眨眼和摇头等运动抽动会分散孩子的注意力，而发声抽动则使孩子在课堂上显得与众不同。这些症状不仅会给他们带来身体上的痛苦，还会给他们带来精神上的困扰。然而，由于图雷特综合征的症状不像癌症那样严重威胁儿童的生命，因此常常被护理人员忽视，医生也会误诊。然而，由于图雷特综合征会严重影响儿童的生活质量，因此早期诊断和控制症状的治疗至关重要。
为了实现早期诊断和治疗，公众对 TS 的认识至关重要，因为它可以让更多的护理人员意识到 TS 的症状，让更多的医生做出正确的诊断。
🔄 从图雷特氏症到其他相对罕见的
疾病✨
由于图雷特综合征的症状相对于心脏病等疾病相对较轻，因此其症状常常被忽视或低估，尤其是在医学素养较低的人群中。然而，除了图雷特综合征之外，还有其他疾病的症状相对较轻，容易被忽视。（它们不像癌症或流感那样常见，但也不像罕见病那样罕见，因此我们称之为“相对罕见病”）。因此，为了促进早期诊断和治疗，我们也希望更多人能够了解这些症状轻微、容易被忽视的相对罕见病。这样，患有这些疾病的儿童就能更早地接受诊断和治疗，提高生活质量。因此，我们也创建了其他相对罕见病的诊疗清单。
🔄 从相对罕见疾病到真正的罕见疾病🦄
是的，提高公众对多发性硬化症和相对罕见疾病的认识至关重要，因为它有助于早期诊断和治疗。但真正的罕见疾病是什么？它们难道不需要公众认识、早期诊断和治疗吗？
他们可能需要更多！
单一罕见病影响的人群较少（通常不到总人口的0.1%），因此诊断和有效治疗更加困难。因此，也需要更多人关注罕见病，支持患有罕见病的儿童，并推动罕见病研究的进步。因此，除了结节性硬化症和相对罕见病之外，我们还构建了一份罕见病清单，希望能够提高公众对罕见病的认识。