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社交媒体让罕见疾病变得显而易见
我们很高兴地宣布,
我们的 Rednote 帐户浏览量已超过 50,000 次!


为了提高公众对我们关注的疾病(图雷特氏综合征、相对罕见病和罕见病)的认识,我们在Rednote(主 要在中国流行)和Instagram(在北美和欧洲流行)上建立了两个罕见病非孤儿组织账号,并在这些平台上发布我们关注的疾病的视频和帖子,希望让更多人了解这些疾病,给予这些疾病患者更多的理解、支持和关爱。

红笔记
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看看我们在社交媒体上发布的视频
图雷特综合症
🤷看看Raymond Shi介绍图雷特综合症的视频💬
自闭症谱系障碍
🧩本视频由 Raymond Shi 讲解自闭症谱系障碍,主要包括其症状和治疗方法💙
自闭症谱系障碍
🧩本期视频由胡一涵老师讲解自闭症谱系障碍,主要包括自闭症的症状以及对孩子的影响💙
天使综合症
👼 Rare not Alone 组织的 Raymond Shi 解释了什么是 Angelman 综合症⚡️
肌萎缩侧索硬化症
🧑🦽 Rare not Alone 组织副主席杨晓轩讲解什么是肌萎缩侧索硬化症🧬
脊髓性肌萎缩症
🧑🦽 Rare not Alone 组织副总裁 Ruiyan He 设计了这个视频来解释什么是脊髓性肌萎缩症💪
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