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何睿妍

Rare not Alone 组织副主席兼联合创始人

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对遗传性疾病的兴趣促使我进入罕见病领域,因为其中许多疾病都是遗传性的。虽然全世界有数百万种遗传性疾病,但罕见病受到的关注远不及常见疾病。这也解释了为什么罕见病的治疗方法被称为“孤儿药”,这个术语反映了它们被忽视的现状。我希望提高人们对罕见病的认识,并通过科学推广和定期志愿服务为这一领域做出一些贡献。我的愿景是在罕见病领域,至少在我所在的社区,做出有意义的贡献。

我们很乐意听取您的建议并加入我们。

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罕见而非孤单
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