张熙童

“高中时，我偶然在纪录片中看到了罕见病患者的故事：有人因疾病罕见而被误诊多年，有人因“孤儿药”的天价而陷入绝境，更有甚者，因为别人的不理解，只能默默承受痛苦。这些“小众”群体的苦难，不应该被社会大众忽视。我开始利用课余时间收集信息，了解到很多患者的案例和他们所面临的困境。我想让更多的同学知道，罕见病不是遥远的名词，而是实实在在的困境。每多一个人理解，或许就多一份帮助，让患者不再独自对抗“罕见”的孤独。”