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“来到医院我心情原本沉重的,这个医院里面的画展确实挺出乎意料的,让整个医院变得更温馨了。罕见病这个主题也很好,因为我也比较年长,对罕见病也没有什么了解,这个画展让我了解到了一些罕见病,让我以后有了这方面的意识。”
张女士
"挺有意义的一个画展,并且我觉得这也是一个很有意义的组织,让我们社会关注到了罕见病这个群体。我退休前是一个高中数学老师,罕见病的意识教育我觉得对我这种不了解医学生物的人真的很重要,也应该普及给学生,我希望这种画展能在多几个地方举办,让看多人关注到罕见病这个群体"

陈先生

“我平时在微信和小红书上经常能刷到罕见病科普的文案,但很多时候没有兴趣点进去看因为文字实在是太多了。我到医院三楼的时候,这个画展一下子就吸引了我的注意,而且它把罕见病症状变得很直观,给我印象特别深刻。”
李先生
“我本来是和我老公带我两个女儿来看病的,老大有点咳嗽。看完病后,我两个女儿到三楼的时候一下子就被这个画展吸引过来了,然后我们就一起过来了。到了之后我发现这竟然是罕见病主题,我平时对罕见病了解不多,我就想借此机会让我两个女儿和我自己都一起了解一下罕见病。她俩在白化病那幅画那里停留了很久,我觉得这个画展做的真的很好,让我们还有小孩子对罕见病患者不应该有任何偏见而且给予这个群体更多的包容。”

陈女士

“在工作繁忙之余偶然间看到门诊大厅有画展举办,突感惊喜,看到这些罕见病在医院这个特殊的环境下以轻松愉快的二次元绘画方式展现给大家,可以一扫阴霾的心情,并且让我们医生和患者都了解到罕见病,很有意义的一次活动。”
冯医生
"这个画展用艺术与科普结合的方式,把罕见病群体的无声挣扎与温柔抗争具象化,插画精美形象,疾病描述通俗易懂,每一幅画都是一次温柔 的呐喊,让“罕见”被看见、被共情,既有治愈温度,也有科普深度,非常有意义。感谢才华横溢的策展人以艺术为桥,让罕见被看见,让善意有回响!"
李医生

周璐茜医生
“作为呼吸科医生,走进罕见病公益画展,我收获的不仅是艺术的触动,更是从专业到共情的 深刻转变。临床中,我们习惯用病理数据定义疾病,而画展里《肺里的泡泡》《冰封中的人》等作品,将肺泡蛋白沉积症、渐冻症患者的挣扎具象化,让我真切看见诊断书背后鲜活的生命体验,读懂患者被疾病困住的绝望与坚韧。
这场画展更是一座连接专业与公众的桥梁,它以艺术消解医学知识的壁垒,让罕见病被看见、被理解。这也启示我,医学的本质是“人学”,未来的诊疗中,既要以精准医术治病,更要以人文关怀暖心;同时作为医生,我们更应主动成为罕见病科普的推动者,让“罕见并不孤单”从口号变为实实在在的行动。”
