罕见病主题画展
地点：广州医科大学附属第一医院大坦沙院区，门诊部三楼大厅
为什么我们要在医院里举行这次罕见病画展？
我们认识到，罕见病患者往往要经历漫长的误诊过程以及效果有限的治疗。这主要是因为罕见病在临床实践中并不常见，其症状又常常与常见疾病相重叠，使得准确诊断尤为困难。
此外，我们也观察到，许多医院中的患者普遍存在焦虑情绪。在医院环境中举办艺术展览，有助于营造更加平和的氛围，为患者及来访者提供情绪上的舒缓与思考的空间。
本次罕见病主题艺术展通过艺术表达呈现罕见病的症状特征与患者的真实生活体验。通过将医学现实转化为可视化的艺术叙事，展览不仅帮助公众更好地理解罕见病，也在一定程度上减少污名化现象，促进社会对罕见病群体的理解与共情。
画展观展场景
观众现场观展体验
现场效果
观众的反馈
黄庆晖
医院神经内科
这是一个非常好的画展，图文并茂。我觉得这个画展的意义在于提醒我们医生在重视常见疾病诊治的同时，也要意识到罕见病的存在。在面对复杂难治的疾病时，要考虑“罕见病”的可能。作为一位神经内科医生，神经系统罕见病众多，许多还缺乏有效的诊断治疗方法，需要我们深入研究，以使罕见病患者得到救治和康复。
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“那幅聚焦肺泡蛋白沉积症的画作，给我留下了极为深刻的印象。作为一名呼吸内科医生，我虽对肺泡蛋白沉积症的病理特征、临床表现及诊断要点等有一定的专业认知，但由于该病在临床实践中属于罕见病症，其发病率低、症状缺乏特异性，导致在常规的医疗诊疗过程中，我有时未能时刻将肺泡蛋白沉积症以及其他呼吸系统罕见病纳入鉴别诊断的范畴，存在一定的疏忽风险。
此次画展具有极高的教育意义和警示价值。它为广大呼吸内科医生群体提供了一个反思和学习的契机，提醒我们在日常医疗工作中，要始终保持对罕见病的高度警惕，全面、系统地评估患者的病情，避免因疏忽而延误罕见病的诊断和治疗。”
王涛
医院呼吸内科
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“这个以罕见病为主题的艺术画展非常好。我也曾参观过其他旨在提高公众对罕见病认知的作品，但那些作品往往文字过多，难以给观众留下深刻印象。而这个艺术画展通过绘画呈现罕见病的症状，将抽象的疾病症状转化为可视的艺术表达。这种创新的方式让我印象特别深刻。”
江倩
医院呼吸内科
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“我在等待医生复诊的时候，我被这间画展吸引住了，因为它看起来非常美。以罕见病为主题本身就很有意义。此前我听说过罕见病，但并不清楚它们具体是什么。这次参观让我了解了一些罕见病，更重要的是，它让我意识到，有些疾病并不像肺动脉高压那样为人熟知，却同样真实存在。这样的认知不应该只属于医生，像我这样的普通人也应该具备。”
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彭先生
那么，现在大家可以走进罕见病的世界里了
前言
当一类疾病只影响“很少的人”（全球约3.5%～5.9%），它是否就不值得被看见？
在世界范围内，每一种罕见病的患者都只是人群中的“少数”，但当这些“少数”被加在一起，全球罕见病患者已超过 3 亿人。
罕见病不仅是医学问题，更是社会问题。它们常常意味着漫长的误诊、有限的治疗选择，以及患者和家庭长期承受的心理与经济压力。本次罕见病艺术展览希望通过艺术描绘和科学介绍，让公众理解：罕见，不等于不重要；患者少，不代表声音可以被忽略。
画作解读｜《失序的神经》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
当我们的免疫系统攻击我们身体自身的神经，这会导致什么？图中的女子的双腿被水泥封印住了无法走路，双手不断颤抖，以及眼睛模糊，看不清环境。无法行动，颤抖，以及复视都是慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP) 的症状，而这正是此幅艺术作品所描绘出来的。
画作解读｜《遗迹》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，会导致多器官出现良性肿瘤，患者皮肤可能会出现异常的斑点和结节。画作中以一个闭着眼睛的女性侧脸为主体，用点和花纹来象征患者皮肤上的病变。背景采用暖色调作为底色，想表达出面对疾病时依然保持积极的心态。
画作解读｜《畏光》
创作者：Rare not Alone罕见病并不孤单组织
画中人物的银白色头发，眉毛，睫毛以及皮肤代表了白化病的典型症状，对应酪氨酸酶缺乏导致的黑色素合成障碍。通过光影处理展现畏光、视力障碍等眼科临床表现，展现白化病患者独特的美与对外界目光的敏感，唤起理解与包容。
画作解读｜《易碎的身体》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
画中女孩患“瓷娃娃病”（成骨不全症），患有成骨不全症的患者骨骼脆弱，无法自由行走和奔跑，所以她只能坐于轮椅上。她身着蓝白条纹衬衫，黑发微垂，眼眸似有轻愁，一手放胸前，尽显病痛下的沉静与不易。女孩身前镜子的破碎就好像她脆弱的骨骼一样，不知道什么时候就会破碎。
画作解读｜《逐渐挣扎的行走》
创作者: Rare not Alone罕见并不孤单组织
杜氏肌营养不良会导致患者肌肉随着时间变得这件无力，最终慢慢坏死被脂肪和结缔组织替代。而图中的男孩踮脚走路，小腿体积变大，关节弯曲，大腿消瘦，肚子突出，臀肌却比较小，双手和肩膀也不自然的摆放着，这些症状都是由于肌肉无力，坏死最终被 脂肪和结缔组织导致的。
画作解读｜《肺里的泡泡》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
画面中的肺部被剖析，并以一种夸张的手法展现出了肺泡蛋白沉积症患者在现实生活中肺部感染的状态。肺泡被象征性地表达成了一个个葡萄状的泡泡形象且准确地描绘出肺泡的特点。这种易碎脆弱的泡泡就像是病态的器官正在求助，每一次呼吸都伴随着泡泡们一次次的呐喊，激荡在无人能听见的肺腔中。
画作解读｜《失序之舞》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
画中人物似乎在跳舞，但这并不是正常的舞蹈，而是不受控制的身体动作，看起来像在跳舞而已。亨廷顿舞蹈症典型的症状就是不受控制的身体动作，这幅艺术作品描绘了这看似优雅但实则满是悲伤的舞蹈，这也是为什么此幅作品叫作失序之舞。背景被渲染成蓝色，象征了对疾病包容以及积极向上的态度。
画作解读｜《穿越荆棘的翅膀》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
大疱性表皮松解症是一组罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱。画中描绘了一个婴儿类似蝴蝶小精灵的形象，蝴蝶美丽却脆弱，翅膀轻轻一碰就可能受损，就如同大疱性表皮松解症患者脆弱的皮肤。而图中小精灵翅膀和身上的红斑代表了疾病的血泡。而小精灵安详沉睡的姿态，表达了对患者能够安稳生活、不再受病痛折磨的美好祈愿。蓝色的背景象征宁静与治愈，周围粉色的边框如同温柔的保护圈，寓意着人们对患者的关爱与守护。
画作解读｜《冰封中的人》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
图中利用无力的身躯，以及冰块形象的描绘出来渐冻症患者身体无法动弹的症状。渐冻症患者思维虽然清醒，但身体缺乏控制，这种残酷被图片中的人的无力感以及冰块所描绘。渐冻症患者的身体就好像被冰冻住了一样。
画作解读｜《阴影中的笑容》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
这幅作品描绘的是一位正在微笑的孩子，他患有天使综合征。天使综合征让孩子们无法用语言表达世界，却赋予他们最纯粹、最真实的笑容。希望通过这张笑脸，让人们看见疾病背后依然鲜活的生命力——即使活在医学与社会的阴影之中，他们依然用笑容照亮世界。这不仅是一幅肖像，更是一种呼唤：请看见他们，请理解他们，请温柔以待。
结语
微光之中，生命同频。
相信大家刚刚看完画展也对罕见病有了更深刻的认识。罕见病多种多样，每一种都会对患者造成各种身体上和心理上的影响。
在这些艺术作品中，我们通过艺术手段展现出罕见病的外貌特征，希望能够增强大家对罕见病患者的关注和尊重。
当你在进行医学工作中时，希望你能想起罕见病这个群体。
当你在公共场合遇到与常人不同的人时，希望你向他们投去的是更包容和尊重的目光。
当你在课堂上遇见和你有所差异的人时，希望你能以对待正常人的心态和他们一起合作共同进步。
罕见并不意味着孤独，我们是一个人类共同体，要以更加包容的姿态对待不同的人，让所有的生命同频。
当罕见被看见，当差异被尊重，
孤独便不再是唯一的归宿。
在光与尘并存的世界里，
每一个生命，都有其不可替代的位置，没有人应该是且是孤独的。
愿这场画展结束之后，
给各位留下的不只是色彩与记忆，
而是一种温柔的生活态度：
在纷繁的人间，与光同尘；
在罕见之处，从不独行。
Rare is rare, but never alone.