儿童医院罕见病画展
地点：广州妇女儿童医疗中心珠江新城院区，门诊部一楼大堂
时间：2026年2月28日至3月6日
画展观展场景
观众现场观展体验
那么，现在大家可以走进罕见病的世界里了
前言
当一类疾病只影响“很少的人”（全球约3.5%～5.9%），它是否就不值得被看见？
在世界范围内，每一种罕见病的患者都只是人群中的“少数”，但当这些“少数”被加在一起，全球罕见病患者已超过 3 亿人。
罕见病不仅是医学问题，更是社会问题。它们常常意味着漫长的误诊、有限的治疗选择，以及患者和家庭长期承受的心理与经济压力。本次罕见病艺术展览希望通过艺术描绘和科学介绍，让公众理解：罕见，不等于不重要；患者少，不代表声音可以被忽略。
画作解读｜《遗迹》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，会导致多器官出现良性肿瘤，患者皮肤可能会出现异常的斑点和结节。画作中以一个闭着眼睛的女性侧脸为主体，用点和花纹来象征患者皮肤上的病变。背景采用暖色调作为底色，想表达出面对疾病时依然保持积极的心态。
画作解读｜《畏光》
创作者：Rare not Alone罕见病并不孤单组织
画中人物的银白色头发，眉毛，睫毛以及皮肤代表了白化病的典型症状，对应酪氨酸酶缺乏导致的黑色素合成障碍。通过光影处理展现畏光、视力障碍等眼科临床表现，展现白化病患者独特的美与对外界目光的敏感，唤起理解与包容。
画作解读｜《易碎的身体》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
画中女孩患“瓷娃娃病”（成骨不全症），患有成骨不全症的患者骨骼脆弱，无法自由行走和奔跑，所以她只能坐于轮椅上。她身着蓝白条纹衬衫，黑发微垂，眼眸似有轻愁，一手放胸前，尽显病痛下的沉静与不易。女孩身前镜子的破碎就好像她脆弱的骨骼一样，不知道什么时候就会破碎。
画作解读｜《逐渐挣扎的行走》
创作者: Rare not Alone罕见并不孤单组织
杜氏肌营养不良会导致患者肌肉随着时间变得这件无力，最终慢慢坏死被脂肪和结缔组织替代。而图中的男孩踮脚走路，小腿体积变大，关节弯曲，大腿消瘦，肚子突出，臀肌却比较小，双手和肩膀也不自然的摆放着，这些症状都是由于肌肉无力， 坏死最终被脂肪和结缔组织导致的。
画作解读｜《失序之舞》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
画中人物似乎在跳舞，但这并不是正常的舞蹈，而是不受控制的身体动作，看起来像在跳舞而已。亨廷顿舞蹈症典型的症状就是不受控制的身体动作，这幅艺术作品描绘了这看似优雅但实则满是悲伤的舞蹈，这也是为什么此幅作品叫作失序之舞。背景被渲染成蓝色，象征了对疾病包容以及积极向上的态度。
画作解读｜《穿越荆棘的翅膀》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
大疱性表皮松解症是一组罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱。画中描绘了一个婴儿类似蝴蝶小精灵的形象，蝴蝶美丽却脆弱，翅膀轻轻一碰就可能受损，就如同大疱性表皮松解症患者脆弱的皮肤。而图中小精灵翅膀和身上的红斑代表了疾病的血泡。而小精灵安详沉睡的姿态，表达了对患者能够安稳生活、不再受病痛折磨的美好祈愿。蓝色的背景象征宁静与治愈，周围粉色的边框如同温柔的保护圈，寓意着人们对患者的关爱与守护。
画作解读｜《冰封中的人》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
图中利用无力的身躯，以及冰块形象的描绘出来渐冻症患者身体无法动弹的症状。渐冻症患者思维虽然清醒，但身体缺乏控制，这种残酷被图片中的人的无力感以及冰块所描绘。渐冻症患者的身体就好像被冰冻住了一样。
画作解读｜《阴影中的笑容》
创作者：Rare not Alone罕见并不孤单组织
这幅作品描绘的是一位正在微笑的孩子，他患有天使综合征。天使综合征让孩子们无法用语言表达世界，却赋予他们最纯粹、最真实的笑容。希望通过这张笑脸，让人们看见疾病背后依然鲜活的生命力——即使活在医学与社会的阴影之中，他们依然用笑容照亮世界。这不仅是一幅肖像，更是一种呼唤：请看见他们，请理解他们，请温柔以待。
