我们的灵感

很多人很容易忽视和误解图雷特综合症以及罕见疾病的症状。这种忽视导致许多患有这些疾病的儿童因治疗不当和误诊而遭受痛苦。我想支持这些孩子，减轻他们的痛苦。怎么做呢？提高公众意识，鼓励更多人切实关心这些孩子，并寻求更好的治疗方法，这样才能获得更准确的诊断和治疗，最终减轻他们的痛苦。这既是罕见病组织的使命，也是我的使命。